Dziecięce porażenie mózgowe. Jak z tym żyć? Walczyć!

Ja do niedawna, kiedy usłyszałam „dziecięce porażenie mózgowe”,  widziałam w myślach umysłowo niepełnosprawne dziecko. Po prostu chore. Bardzo chore. Zawsze w głowie kołatało mi się, jak strasznie muszą czuć się rodzice takiego dziecka!?! Co musi się dziać w ich głowach, kiedy pierwszy raz usłyszeli takie podejrzenie…? Chyba najsmutniejsza w tym wszystkim jest zupełna bezradność i jednocześnie złość na cały świat: dlaczego moje dziecko to spotkało?! Z innej strony myśl, że muszą zrobić absolutnie wszystko, by jak najlepiej mu pomóc! Poruszyć niebo i ziemię, żeby jak najłatwiej mu się żyło.  Jak najnormalniej.

Ale co ja mogę wiedzieć…

Niewiele, ale słuchajcie tego…

Mam w bliskiej rodzinie urocze bliźniaczki:). Są to kuzynki Ewy i Adamka. Prawie 3-letnie dziewczynki. Tosia i Gabrysia. Dziewczyny są wcześniakami, urodzonymi w 31 tygodniu ciąży. Pierwsze tygodnie życia spędziły w szpitalu. Ich stan był bardzo poważny. Było z nimi naprawdę źle. Przez kilka dni trwała trudna walka o ich życie. Ale w końcu, kiedy każda z nich osiągnęła magiczną wagę 2 kg, wyszły do domu, gdzie czekał na nie stęskniony starszy brat. Ich mama super dzielnie radziła sobie z opieką, wizytami u wszystkich lekarzy, karmieniem i ogarnianiem całej ekipy. Tata dużo pracował – ale jak był w domu, to też był mega wsparciem. Kiedy Dziewczynki skończyły rok rodzicie zauważyli dużą dysproporcję między nimi. Tosia umiała mniej. Rozwijała się dobrze, ale dużo wolniej. To ich bardzo zaniepokoiło. Po konsultacjach u licznych specjalistów usłyszeli właśnie to: Dziecięce Porażenie Mózgowe (w postaci diparezy spastycznej). Odczucia, które się pojawiały, kiedy to wszystko do nich docierało to złość, smutek, bezradność… a z drugiej strony gigantyczna chęć zmienienia świata! No i walka. Walka o jej normalność! O pełną sprawność. O to, aby razem z siostrą, Gabrysią mogła w pełni korzystać ze wszystkich szaleństw dziecięcego świata (bieganie, skakanie na trampolinie, jazda na rowerze). Dziś stanie jest dla niej ogromnym wysiłkiem, a chodzenie możliwe jest tylko przy wsparciu dorosłego. Od tamtych chwil Tosia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: ortopedów, neurologów, fizjoterapeutów. Cały czas trwa jej rehabilitacja, która często jest trudna, długa i niestety bolesna. Ale przynosi małe sukcesy:). Takie określenia jak: spastyka, napięcie mięśniowe, Bobath, Vojta, ortezy, botulina są dla nich codziennością. A ostatnio też SDR – selektywna rizotomia korzeni grzbietowych. Nowa nadzieja! Operacja polegająca na przecięciu korzeni nerwowych w rdzeniu kręgowym. Pozwala na „uwolnienie” napięcia i … w przypadku Tosi – uwaga, uwaga! – na normalne chodzenie!

!!!POMÓŻMY TOSI STANĄĆ NA NOGI!!!

Dziecięce Porażenie Mózgowe to najczęściej, bo aż w 60% skutek powikłań okołoporodowych. Jest wynikiem uszkodzenia mózgu. W większości przypadków uszkodzone są te fragmenty mózgu, które odpowiadają za koordynację ruchową, przełykanie, mówienie, wzrok i słuch. Postać spastyczna związana jest ze wzmożonym napięciem mięśni, które ustępuje pod wpływem ucisku. W przypadku Tosi – obie nóżki, a w zasadzie ich mięśnie, zmagają się właśnie z tą spastyką. Rehabilitacja, ćwiczenia, rozciąganie pomagają… ale nie w 100%. Operacja SDR przeprowadzana w Saint Louis, w stanie Missouri, w USA,  może zdecydowanie zminimalizować problem napiętych nóżek i pozwolić Tosi normalnie funkcjonować. Chodzić. Dla nas to takie normalne! Pomóżmy Jej poznać tą normalność!

!!!POMÓŻMY TOSI STANĄĆ NA NOGI!!!

12196169_1221827264509695_4928373349304845593_n

17352691_1344585962245796_1303041652_n

19668273_10212374875464510_512835145_n

27907000_1571130506269818_1878707749_o.jpg

 

1procent

2 myśli na temat “Dziecięce porażenie mózgowe. Jak z tym żyć? Walczyć!

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

w

Connecting to %s